Hola! gracias por estar acá, mi nombre es Pilar, tengo 2 años, soy de Mendoza, Argentina, y te quiero contar mi historia de vida...
Primero que nada, quiero contarte que mi mamá se llama Florencia, mi papá Germán y tengo una hermana de 9 años que se llama Leonela, en febrero de 2020 se enteraron de que yo venía al mundo y que llegaba en septiembre/octubre, ese año fue algo complicado porque en marzo hubo Pandemia, pero lo bueno que pude disfrutar tener a papá, mamá y mi hermana en casa siempre conmigo en todo el embarazo, hicimos todos los controles y siempre salió todo bien asique eso nos dejaba muy tranquilos y felices, estábamos muy ansiosos por la fecha de mi llegada.
Ese día estaba todo listo y salimos temprano para el hospital, cuando nos acomodamos en la habitación a mamá se le subió la presión, decidieron que fuera por cesárea mi nacimiento, asique nos fuimos a la sala y ahí nací ese 28 a las 10 de la mañana.
Ese día estaba todo listo y salimos temprano para el hospital, cuando nos acomodamos en la habitación a mamá se le subió la presión, decidieron que fuera por cesárea mi nacimiento, asique nos fuimos a la sala y ahí nací ese 28 a las 10 de la mañana.
Cuando nací notaron todos que me costaba mucho respirar, ninguno entendía porque si todos los controles habían estado bien, pero bueno, decidieron dejarme en Neo para observación, y ahí nuestros planes de ir a casa se desvanecieron, vieron que tenía la mandíbula inferior más pequeña de lo normal y eso había hecho que mi lengua estuviera mucho más atrás obstruyendo mi vía respiratoria, y también dificultándome mi alimentación ya que no podía utilizar bien mi lengua, nadie entendía muy bien que pasaba ni sabían darnos un diagnóstico, era algo q no ocurría con normalidad, fueron mis primeros 7 días más difíciles del mundo y también para mis papás porque al ser época de pandemia pasábamos muchas horas sin vernos y sin poder conocer a mi hermana.
Pasado esos días tocaba otra situación difícil, mis papás se habían contagiado de COVID asique por protocolo me trasladaron a otro hospital donde tuvieron que aislarme y estar más sola aun, por haber sido contacto estrecho, fueron 10 días mucho más difíciles que los primeros, pero había que respetar los benditos protocolos. Cuando paso el aislamiento me deciden llevar al hospital Notti para corregir mi mandíbula, asique en ese momento que me subían a la ambulancia para el traslado pude por fin conocer a mi hermana que me estaba esperando en la puerta.
Pasado esos días tocaba otra situación difícil, mis papás se habían contagiado de COVID asique por protocolo me trasladaron a otro hospital donde tuvieron que aislarme y estar más sola aun, por haber sido contacto estrecho, fueron 10 días mucho más difíciles que los primeros, pero había que respetar los benditos protocolos. Cuando pasó el aislamiento deciden llevarme al hospital Notti para corregir mi mandíbula, asique en ese momento que me subían a la ambulancia para el traslado pude por fin conocer a mi hermana que me estaba esperando en la puerta.
Mi llegada al hospital Notti fue difícil ya que fueron muchos estudios, muchos pinchazos, muchas cicatrices y muchos días donde los doctores tenían incertidumbre, cuando cumplí el primer mes me hicieron la cirugía donde colocaron tutores en mi mandíbula para avanzarla 3cm y ver si mi lengua mejoraba su posición, pero no fue así, mi respiración no mejoraba asique decidieron ponerme un CPap es un equipo que ayudaba a darme aire con presión para que trabajaran bien mis pulmones, ya que realizaba mucho esfuerzo para poder respirar bien.
Y llegó otra etapa difícil, el problema de mi respiración también se debía a una "laringotraqueomalasia" básicamente es que mis vías respiratorias no estaban bien desarrolladas, eran blandas, y no dejaban pasar bien el aire, colapsaba, por lo que en diciembre deciden hacerme una traqueostomía "hasta q mis vías respiratorias mejoraran"
Y llegó otra etapa difícil, el problema de mi respiración también se debía a una "laringotraqueomalasia" básicamente es que mis vías respiratorias no estaban bien desarrolladas, eran blandas, y no dejaban pasar bien el aire, colapsaba, por lo que en diciembre deciden hacerme una traqueostomía "hasta q mis vías respiratorias mejoraran"
Estando a pocos días de las fiestas llegó una buena noticia, dijeron que, si mis papás aprendían a manejar mi traqueostomía en 1 semana, me iba a poder ir a casa, no se cómo hicieron, pero ahí estaban los dos dejando la vida en ese hospital aprendiendo a cuidarme y en 1 semana ya eran expertos en el tema, me sentía la niña mas segura del mundo estando con ellos. Y así fue que el día 23 de diciembre después de haber pasado 86 días en hospitales pude conocer mi casa y a todo el mundo que me estaba esperando, sentí el amor más grande del mundo ese día.
Tenía a mis papás todo el día para mi, a mi hermana que no se despegaba, mis abuelos de visita a cada ratito, aunque había una parte que no me gustaba mucho, tenía q trabajar para poder lograr comer, caminar y mejorar mi respiración, mientras un niño normal hacia cosas por naturaleza yo tenía que lograrlo con ejercicios con mi kine, mi fono, porque había perdido casi 3 meses acostada en una neo y hasta el día de hoy me ha costado mucho recuperar, pero ya les cuento más adelante.
Tenía a mis papás todo el día para mi, a mi hermana que no se despegaba, mis abuelos de visita a cada ratito, aunque había una parte que no me gustaba mucho, tenía q trabajar para poder lograr comer, caminar y mejorar mi respiración, mientras un niño normal hacia cosas por naturaleza yo tenía que lograrlo con ejercicios con mi kine, mi fono, porque había perdido casi 3 meses acostada en una neo y hasta el día de hoy me ha costado mucho recuperar, pero ya les cuento más adelante.
Una parte linda es que mi kine Erika que me acompaña de siempre, les dijo a mis papás el primer día en casa "La Pili hace vida normal, ustedes salen a pasear, ella sale a pasear" y gracias a eso mis papás nunca me dejaron, me llevaban a todos lados siempre, y a mi me gustaba mucho pasear.
Volviendo a la parte medica en enero notaron q mi peso no aumentaba y era por el desgaste tan grande que tenía en forzar la respiración, asique en febrero quede internada unos días y deciden darme un Bpap portátil que era ese equipo que tenía en la neo para darme aire con presión para que llegue bien a los pulmones y que yo no hiciera tanto desgaste, volví a casa y cada vez q me sentía cansada lo tenía que usar.
Volviendo a la parte medica en enero notaron q mi peso no aumentaba y era por el desgaste tan grande que tenía en forzar la respiración, asique en febrero quede internada unos días y deciden darme un Bpap portátil que era ese equipo que tenía en la neo para darme aire con presión para que llegue bien a los pulmones y que yo no hiciera tanto desgaste, volví a casa y cada vez q me sentía cansada lo tenía que usar.
Con respecto a mi alimentación intentaban darme de comer por boca pero aún me costaba mucho, tenía que utilizar una sonda nasogástrica, era una pequeña manguerita que entraba por mi nariz y llegaba a mi estómago y así me alimentaban, tenían que ponerme mucha cinta porque yo jugaba a sacármela, habían pasado muchos meses así, ya estábamos en mayo y dijeron q no era bueno tener sonda nasogástrica tantos meses, pero bueno yo no sabía comer aun, asique decidieron hacerme un botón gástrico y sacarme la sonda de la cara, fue un gran alivio eso para todos porque no tuve que usar más cintas en la cara.
Con el botón gástrico todo cambio mucho porque empecé a vomitar mucho menos, y al tener Bpap no tenía desgaste asique empecé a estar rellenita de amor jajaja, seguíamos con los ejercicios y después a dormir.
Con el botón gástrico todo cambio mucho porque empecé a vomitar mucho menos, y al tener Bpap no tenía desgaste asique empecé a estar rellenita de amor jajaja, seguíamos con los ejercicios y después a dormir.
¡¡Llegábamos a septiembre y se empezaba a preparar mi primer año!! tirar la casa por la ventana, hubo algo que no les conté. En 2020 mis papás habían planeado casarse y pagaron un salón de eventos para más de 100 personas, por la pandemia quedo todo suspendido, ¡pero con mi llegada adivinen quien les ocupó el salón de eventos para su primer cumple jaja si, yo! en septiembre me bautizaron e hicimos mi primer cumpleaños con más de 100 personas en un salón de eventos
Llegaba el verano y Erika ya nos había dicho que yo hacía vida normal asique me la pasaba en la pileta todo el día, hacia ejercicios, comía, dormía y pileta, me llevaban a cumpleaños, casamientos, supermercado, me filmaban todo el día, asique empecé a actuar un poco para las cámaras y a sacar toda mi parte artística.
Llegaba el verano y Erika ya nos había dicho que yo hacía vida normal asique me la pasaba en la pileta todo el día, hacia ejercicios, comía, dormía y pileta, me llevaban a cumpleaños, casamientos, supermercado, me filmaban todo el día, asique empecé a actuar un poco para las cámaras y a sacar toda mi parte artística.
En abril llegó otra etapa muy linda, mis papás los locos más lindos y más valientes me empezaron a mandar a un jardincito para mejorar mucho más mi estimulación, aprendía muchas cosas, jugar con otros niños, pintar, cocinar, mis seños me mimaban y me cuidaban muchísimo porque era una de las más chiquitas y con más cuidados. Hasta que tuvimos un pequeño accidente en julio, estaba en mi centro de actividades, agarré la cánula de mi cuello y la tiré hacia afuera, se salió y no pude respirar, me alcanzó a ver una seño y me llevaron al hospital de urgencia, estuve varias horas sin despertarme, gracias a dios no hubo ningún daño neurológico, pero si fue el susto más grande que tuvimos todos y dejé el jardín ya que las seños y mis papás se asustaron mucho.
Así fueron pasando las semanas y fui mejorando mucho mi actuación y mis ganas de jugar y moverme mucho más, lamentablemente donde vivíamos era una casa muy chiquita asique iniciamos una campaña para buscar alquiler o poder encontrar la forma de poder construir en el lote que tenemos, con la ayuda de mucha gente conseguimos alquilar una casa muy linda y muy grande a unas cuadras del hospital donde voy todas las semanas a mis sesiones extras de kinesiología. Aprendí a moverme mucho más intentando gatear, pero siempre me ha costado y para caminar me cuesta mucho más, pero lo sigo intentando todos los días.
Así fueron pasando las semanas y fui mejorando mucho mi actuación y mis ganas de jugar y moverme mucho más, lamentablemente donde vivíamos era una casa muy chiquita asique iniciamos una campaña para buscar alquiler o poder encontrar la forma de poder construir en el lote que tenemos, con la ayuda de mucha gente conseguimos alquilar una casa muy linda y muy grande a unas cuadras del hospital donde voy todas las semanas a mis sesiones extras de kinesiología. Aprendí a moverme mucho más intentando gatear, pero siempre me ha costado y para caminar me cuesta mucho más, pero lo sigo intentando todos los días.
Se vino mi segundo cumple aunque fue mucho más sencillo esta vez y lo hicimos todo de Minie, me regalaron muchas cosas y entre eso una guitarra y un micrófono con el que seguí mejorando mis actuaciones, aprendí los colores, los números hasta el 10, me siento una niña muy feliz, muy mimada y muy amada por muchas personas.
En diciembre llegó otra época muy linda, ¡¡¡porque me encanta la pileta!! estaba casi todo el día jugando, aprendí a manejar los celulares de mis papás, llegó navidad, regalos, días de camping, cumpleaños, y lo mejor que aprendí a manejar TikTok, y mi papá me hizo un perfil para poder subir videos de mis actuaciones, me gusta mucho jugar en la oficina de papá y también aprendí a estar parada y que mis piernas respondieran un poco mejor.
En diciembre llegó otra época muy linda, ¡¡¡porque me encanta la pileta!! estaba casi todo el día jugando, aprendí a manejar los celulares de mis papás, llegó navidad, regalos, días de camping, cumpleaños, y lo mejor que aprendí a manejar TikTok, y mi papá me hizo un perfil para poder subir videos de mis actuaciones, me gusta mucho jugar en la oficina de papá y también aprendí a estar parada y que mis piernas respondieran un poco mejor.
En marzo mamá tuvo que volver a trabajar después de casi 3 años de licencia por todos los cuidados que yo necesitaba, asique me tocaba quedarme en casa con las enfermeras, que eso no les conté, tengo 2 enfermeras hace varios meses, Meli y Rebe, ellas se turnan y vienen todos los días, me cuidan y me miman todo el tiempo, también estoy con mi hermana Leo que juega mucho conmigo y con mi papá que trabaja en la casa y lo puedo tener cerca siempre.
Volviendo a contarles de mi parte médico en estos momentos mi parte respiratoria los tiene un poco desconcertados a los médicos, han realizado consultas con hospitales de Buenos Aires, pero viene bastante lento el tema por las demoras en las respuestas.
Con mi alimentación he mejorado mucho, he aprendido a cortar la comida con los dientes, saboreo todas las comidas que hace mi mamá y me encantan sobre todo las patas de pollo, pero no se utilizar mi lengua para tragar, igual tranquilos que ya estoy más cerca y lo voy a lograr.
Mi parte más complicada es la movilidad de mis piernas, he trabajado mucho y avanzado bastante, puedo pararme, bailar, pero me cuesta mucho despegar los pies del suelo y poder moverme, siempre tengo que estar sostenida de algo porque sino me caigo, hace unas semanas mis papás se comunicaron con médicos especialistas recomendados de buenos aires y el panorama no fue muy bueno, ellos confirmaron lo que sospechábamos todos, que necesito una cirugía porque tengo una sifosis que está comprimiendo mi medula y no envía bien las señales el cerebro a las piernas, y que el cuadro se puede agravar si no realizamos la cirugía, generalmente son cirugías que se realizan en niños de más de 10 años pero mi cuadro es bastante complejo y voy a necesitar la cirugía a fines de este año.
Por eso es que mis papás han organizado un mega sorteo para poder afrontar los gastos, porque nos vamos a ir a Buenos Aires para que pueda ser tratada y vamos a estar por lo menos 2 meses allá.
Esta es mi historia en 2 años y medio, espero que me sigas acompañando y enviándome fuerzas para poder superar esa cirugía, te mando un beso grande.
Les voy a dejar aquí abajo todos los links donde mis papás comparten mi historia día a día.
gracias por haber conocido mi historia.
Volviendo a contarles de mi parte médico en estos momentos mi parte respiratoria los tiene un poco desconcertados a los médicos, han realizado consultas con hospitales de Buenos Aires, pero viene bastante lento el tema por las demoras en las respuestas.
Con mi alimentación he mejorado mucho, he aprendido a cortar la comida con los dientes, saboreo todas las comidas que hace mi mamá y me encantan sobre todo las patas de pollo, pero no se utilizar mi lengua para tragar, igual tranquilos que ya estoy más cerca y lo voy a lograr.
Mi parte más complicada es la movilidad de mis piernas, he trabajado mucho y avanzado bastante, puedo pararme, bailar, pero me cuesta mucho despegar los pies del suelo y poder moverme, siempre tengo que estar sostenida de algo porque sino me caigo, hace unas semanas mis papás se comunicaron con médicos especialistas recomendados de buenos aires y el panorama no fue muy bueno, ellos confirmaron lo que sospechábamos todos, que necesito una cirugía porque tengo una sifosis que está comprimiendo mi medula y no envía bien las señales el cerebro a las piernas, y que el cuadro se puede agravar si no realizamos la cirugía, generalmente son cirugías que se realizan en niños de más de 10 años pero mi cuadro es bastante complejo y voy a necesitar la cirugía a fines de este año.
Por eso es que mis papás han organizado un mega sorteo para poder afrontar los gastos, porque nos vamos a ir a Buenos Aires para que pueda ser tratada y vamos a estar por lo menos 2 meses allá.
Esta es mi historia en 2 años y medio, espero que me sigas acompañando y enviándome fuerzas para poder superar esa cirugía, te mando un beso grande.
Les voy a dejar aquí abajo todos los links donde mis papás comparten mi historia día a día.
gracias por haber conocido mi historia.
Te dejo esta foto que fue hace unos días, es de mi último avance. Estoy pudiendo estar parada sola sin estar sostenida de mis manos.
Sorteo
